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Neoplasia è sinonimo di tumore: parliamo quindi di un carcinoma che insorge dal tessuto che riveste la vescica e le vie urinarie (bacinetto renale, uretere, uretra).
In Italia questa patologia è considerata “orfana” in quanto è sempre stata presa poco in considerazione, di conseguenza, l’innovazione dei trattamenti medici e chirurgici è ancora abbastanza carente e vi sono serie problematiche legate agli effetti permanenti della chirurgia demolitiva che consegue ad uno stadio avanzato della malattia.
Eppure, in Italia è al 5° posto tra le neoplasie più frequenti, al 4° per gli uomini!
Un numero crescente di pazienti affronta la complessità di un percorso diagnostico e terapeutico che comprende problematiche fisiche e psicologiche che impattano in modo determinante sulla loro vita e su quella dei loro familiari. Allo stato attuale il sistema ospedaliero non è in grado di offrire questo tipo di supporto per carenza di mezzi e persone.
I Soci volontari di PaLiNUro sono pazienti affetti da carcinoma uroteliale, ex pazienti che sono sopravvissuti alla medesima patologia, i loro parenti e medici oncologici e chirurghi che dedicano all’Associazione le loro competenze e esperienze maturate nel settore specifico dell’Urologia Oncologica. È domiciliata presso l’Istituto dei Tumori, sito in via Venezian, 1 a Milano.
Persegue i seguenti scopi:
- l’informazione relativa alle neoplasie uroteliali
- l’assistenza di chi è o è stato malato di neoplasie uroteliali
- lo sviluppo dei servizi di supporto e di riabilitazione per i pazienti e i loro familiari
- la diffusione delle conoscenze sulle patologie uroteliali
- favorire la ricerca per la prevenzione del carcinoma uroteliale.
Per il 2019 l’Associazione prevede di raggiungere numerosi obiettivi, tra i quali raddoppiare il numero di pazienti a cui erogare servizi di assistenza, ma soprattutto aumentare il numero dei nostri soci, arrivando a 500 in 3 anni e raccogliere Fondi e Donazioni al fine di coprire tutti i costi inerenti le attività e finanziare la collaborazione professionale di un ricercatore da impiegare in Protocolli Clinici specifici sul carcinoma uroteliale.
PER DARE CONTRIBUTI DI SOLIDARIETA’ OCCORRE DI SOLIDARIETA’
Associazione Palinuro
c/o Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Via G. Venezian 1 – 20133 Milano
www.associazionepalinuro.com – C.F. 97684280155 – CODICE IBAN: IT76S0569601620000015013X96
Contatti:
Edoardo Fiorini – Presidente efiorini@associazionepalinuro.com – cell.3807990320
Laura Magenta – Assistente alla Presidenza lmagenta@associazionepalinuro.com cell.3479636838